Translate!

dinsdag 12 februari 2013

Interview met een vakdeskundige: orthopedagoge Ivon Jacobs over NLD - Non-Verbal Learning Disorder (december 2010)

Ivon Jacobs (Woudrichem) is orthopedagoge aan school en samen met haar collega Sandra Broekmans (Tilburg) hebben zij het NLD-collectief opgericht. Als enige in Nederland bieden zij gespecialiseerde hulp voor kinderen en jongvolwassenen met non-verbale leerstoornissen. NLD wordt ook wel "de onbekende leerstoornis" genoemd. Wie zijn jullie en wat doen jullie? Sandra en ik hebben gezamenlijk twee praktijken opgericht en sinds zes jaar richten wij ons alleen maar op NLD. We schrijven boeken, voorzien in materialen en hulpverlening. Verder geven we voorlichting toegespitst op kinderen en jongeren. Op die manier proberen we de hele 'range' te dekken. Waarom zijn jullie je gaan specialiseren? Meer vanuit de verwondering dat NLD bestaat. Bij zo'n vage leerstoornis vraag je je toch af: waar komt dit vandaan? Wat is er met deze kinderen aan de hand? Daar moet iets mee gebeuren. Sandra en ik handelen vanuit twee verschillende invalshoeken. Zij komt uit de theaterwereld, ik uit het onderwijs. Sandra is sociaal-emotionele speltrainingen gaan maken. ik heb me meer gericht op het schrijven van informatieboekjes en het geven van presentaties. Op die manier proberen we de informatieverstrekking zo volledig mogelijk te maken. NLD wordt voor het eerst in de wetenschappelijke literatuur beschreven eind jaren 70. Hoe komt het dat de stoornis een wat ondergeschoven kindje is gebleven? NLD is de jongste tak aan de boom van de leerstoornissen. Veertig jaar geleden had je MBD (Minimal Brain Damage), en iedereen die 'iets' had, werd hieronder geschaard. Van daaruit is het onderzoek steeds verder gegaan. ADHD werd beschreven, PDD-NOS, Asperger, maar NLD paste niet in die profielen. Deze non-verbale leerstoornis kwam het dichtst in de buurt bij PDD-NOS. Byron Rourke, een van de pioniers op het gebied van onderzoek naar NLD, opperde dat dat niet klopte. Hij is NLD neuropsychologisch gaan onderzoeken en heeft er een eigen diagnose op losgelaten. Daar is uiteindelijk een theoretisch model uit voortgekomen. NLD wordt ook wel 'de onbekende leerstoornis' genoemd. Is de kennis over NLD de laatste jaren toegenomen? Het laatste boek dat wij hebben geschreven is het praktijkboek “NLD: gewoon anders”. Een dikke pil met bruikbare handvatten voor jongeren, ouders en onderwijskundigen, op de laatste inzichten gebaseerd. In de VS zijn ze wel meer aan de weg aan het timmeren, maar over de hele linie genomen wordt er veel te weinig onderzoek gedaan. Hoe zien jouw werkzaamheden als NLD-orthopedagoge eruit? De ene week geef ik voorlichting op scholen, de andere week individuele begeleiding. Dit combineer ik met mijn werkzaamheden voor de basisschool waar ik werk. Er is een verschil tussen kinderen en jongvolwassenen. Ik heb een stuk of 20 jongvolwassenen onder indviduele begeleiding staan. Nee, dit is geen cognitieve gedragstherapie, meer het aanreiken van praktische handvatten. Ze kunnen bij mij hun verhaal kwijt, hun ervaringen van vroeger uit. Er zijn soms mensen van 50 die traumatische ervaringen hebben meegemaakt door hun non-verbale leerstoornis. Dan kan ik dat op therapeutische wijze vanuit de NLD vaak verklaren. Als je niet weet hoe en waarom relaties zijn misgegaan en je geeft je zelf daar telkens de schuld van, dan kan dat verwoestend werken. Als je dan eerder had geweten dat je een gebruiksaanwijzing nodig hebt was je er misschien anders mee omgegaan.

Werk je liever met kinderen of met volwassenen? Het fijne aan werken met volwassenen is dat je heel erg goed gaat begrijpen wat de stoornis inhoudt voor een kind. In het contact met kinderen kan ik als orthopedagoge daar mijn voordeel mee doen. Het leuke aan werken met kinderen is dat je ze heel erg goed kunt helpen. Een kind met NLD heeft namelijk veel potentieel. Buiten het feit dat je veel zwaktes hebt zijn er ook veel sterke kanten. Er wordt veel gehamerd op de dingen die je niet kan in plaats van je sterktes. NLD kenmerken worden vaak heel beschrijvend behandeld in de literatuur. Er wordt op negatieve toon probleemgericht geschreven in plaats van oplossingsgericht. Onderken je dat? Enigszins. Wij proberen in ieder geval eerst te beschrijven, maar daarna gaan we zo snel mogelijk aan de slag. Wat moet je ermee? Wat is wel en wat is niet verstandig? Je hoeft niet te horen wat je niet kunt, want dat weet je als NLD-er al.

Het NLD-collectief is de gezamenlijke naam van de twee praktijken, bereikbaar via de website
www.nld.nu. Wat valt onder de 'offline' werkzaamheden van het collectief? We worden dus onder andere uitgenodigd door scholen om een praatje te houden. Dan pakken we het hele thema 'NLD' op. Bijvoorbeeld vier keer op een school langs, met tussenpozen terugkomen. Het kind observeren, praktische hulp bieden en de vorderingen evalueren met docenten of de zorgcoördinator op een school. In Friesland hebben we op een middelbare school een klassenvoorlichting gedaan. Het NLD-kind stond buiten de klas, voelde zich niet begrepen, werd ook gepest. Toen ben ik met de klas gaan praten.

Je probeert dan aan de klas uit te leggen waarom een kind met NLD zich gedraagt zoals het zich gedraagt? Nee. Het is meer begrip vragen voor kinderen die anders zijn. De focus ligt niet perse op NLD. Daar hebben pubers geen boodschap aan. En wat is 'anders zijn' ? Iedereen is anders. We proberen te benadrukken hoe iedereen op zijn of haar manier anders is. Hoe kunnen we jou helpen?

Geef je voornamelijk voorlichting op middelbare scholen of basisscholen? Juist middelbare scholen.

Apart, want pubers functioneren vaak meer in groepjes en als je anders bent val je er snel buiten. Zo'n voorlichting kan de situatie dan juist verergeren, me dunkt. Is het verbloemen van NLD op de basisschool niet veel gemakkelijker?
Op de basisschool wordt het geaccepteerd. In de vroege puberteit is het lastiger en bestaat er vaak meer intolerantie. Op het moment dat je je raar, afwijkend gedraagt op sociaal gebied met NLD, dat je bepaalde signalen mist, wordt je als raar gezien. Het heel letterlijk nemen van wat mensen zeggen bijvoorbeeld. De communicatie verandert naarmate de puberteit zich aandient. Er wordt minder gezegd en meer non-verbaal gecommuniceerd of in 'slang' gesproken. Het blijft dan wel verbaal, maar het is te onduidelijk voor een NLD-er. Op welke manier komt NLD bij jongvolwassenen terug? Er is een verschil tussen iemand met NLD en een persoon met een stoornis in het autistisch spectrum. De twee stoornissen liggen best dicht bij elkaar. Het is moeilijk om je gedrag en reacties op anderen af te stemmen. Sarcasme en ironie zijn moeilijk te begrijpen en het aanbrengen van structuur geeft problemen. Het grote verschil is dat NLD geen contactstoornis is. NLD-ers zijn juist erg contactgericht. Ze voelen haarfijn stemmingen en emoties aan en zijn leerbaar. Tuurlijk blijven NLD-ers gedurende hun hele leven tegen dingen aanlopen. Je kunt er immers niet overheen groeien, maar wel jezelf veel trucjes aanleren.

Gelooft u dat jongvolwassenen baat zouden kunnen hebben bij cognitieve gedragstherapie of  hebben psychologen te weinig verstand van de stoornis?
Dat laatste geloof ik niet. Als je je als psycholoog ergens in verdiept met de intentie iemand te helpen, dan kan dat. Ik gebruik in mijn hulpverlening ook bepaalde inzichten van de cognitieve gedragstherapie. Het belonen en het 5G-model (afgeleide van RET, Rationeel Emotieve Therapie, red.) bijvoorbeeld. Iemand met NLD heeft er in verschillende gradaties last van: de een heeft meer last van motorisch disfunctioneren, de ander schiet op sociaal gebied tekort. Het is zaak de hulpverlening heel specifiek toe te spitsen op wat het kind of de jongvolwassene in kwestie nodig heeft.
Bieden het Riagg of andere instanties voor geestelijke gezondheidszorg zoals de GGZ genoeg hulp en ondersteuning voor NLD-ers en hun omgeving?
Niet specifiek genoeg, vind ik. Grotere organisaties werken heel aanbodgericht. Je moet er echt inpassen als cliënt. Iemand die psychologisch iets mankeert moet geholpen kunnen worden en heeft bovendien recht op vraaggerichte hulp.
Vecht u dan ook voor erkenning bij die grote instanties?
Nee, dat heeft geen zin. Dat heb ik al een paar keer geprobeerd, maar je komt er gewoon niet doorheen. Mensen die denken dat ze voldoen aan de kenmerken die bij het NLD-profiel passen zullen toch eerder naar een grote instantie toe stappen. Ze komen vaak met lege handen terug. We zien veel mensen die naar ons toekomen als ze bij de GGZ niet goed zijn geholpen. Ik bedoel dit niet generaliserend naar de GGZ, want binnen die organisatie werken uitstekende psychologen. Maar we zien heel vaak dat er toch aanbodgericht gewerkt wordt en dat mensen met NLD niet verder komen. In hoeverre realiseert een kind dat het NLD heeft? Allesbepalend hierbij is hoe men op school is omgegaan met deze kinderen. Als het kind goed begeleid is vanaf de basisschool dan fietst het redelijke goed door de jeugd heen. Totdat de middelbare school zich aandient. Dan gaat het mis. Schakelen naar een nieuwe situatie met nieuwe mensen, nieuwe leeftijdsgenootjes. Alles wat nieuw is is lastig voor een NLD-er dus dat komt in zo'n radicale verandering van omgeving extra tot uiting.

Komen er wel eens ouders langs met een kind dat ongemotiveerd is om geholpen te worden? Meestal houd ik eerst intakegesprekken waarin we gezamenlijk vast stellen waar aan gewerkt moet worden. Het komt weleens voor dat de ouders zeggen dat het kind niet geholpen wil worden. Dan zeg ik: wat verwacht je dan van mij? Maar er komen ook weleens kinderen die ongemotiveerd zijn, maar waar ik dan toch aan begin. De problemen zijn dan vaak groot en de ouders zitten met de handen in het haar. Als we eenmaal onderweg zijn denken ze tijdens de oefeningen vaak: hey, het is hier toch wel leuk. Maar hulpverlening van een kind of een jongvolwassene met NLD begint altijd met erkenning van de eigen beperking.

Alles wat op de verbale, talige kant zit in je hersenen (zich in de linkerhemisfeer bevindt, red.) is sterk ontwikkeld. De non-verbale kant, het performale, heeft te maken met het 'doen' en 'uitvoeren'; dat is zwak ontwikkeld. Het zelfde geldt voor de motoriek. Alles wat inzicht nodig heeft maar ook sociale interactie of non-verbale signalen, fijn-motorische disfunctie, tactiel, het voelen en een slappe spierspanning. Auditief is een NLD-kind zeer gevoelig. Het kan slecht tegen harde geluiden en raakt vaak overprikkeld als er teveel tegelijk gebeurt.


In 2013 zou de vijfde editie van DSM uitkomen (een internationaal erkend handboek voor de psychologische wetenschap, red.) NLD staat niet in het huidige handboek. Wordt NLD wel in die vijfde versie opgenomen? Nee. NLD komt niet in DSM-V te staan omdat de psychologie het er nog niet over eens is dat NLD een valide diagnose is. Veel mensen uit de psychiatrie schuiven het toch onder de noemer ASS (Asperger). Behandeling wordt ook bemoeilijkt als de erkenning in DSM ontbreekt.
Hoe is die uitsluiting mogelijk als er zo'n duidelijk en onderscheidend profiel bestaat van de NLD-er? Als je kijkt naar profiel van Asperger, zijn er wel degelijk veel overlappingen.
Wat is dan het grote verschil?

ASS is een contactstoornis. Het verschil zit 'm in de betrokkenheid tussen personen en dingen. Een voorbeeld. Als een NLD-er een ruimte binnenloopt, laten we zeggen: een kantine. In de kantine staan stoelen, tafels, kasten, een koffiezetautomaat en binnen in de kantine zit 1 man. Met de rug naar je toe. Jij komt de deur binnen, je scant de ruimte. Dat doet iedereen als je een ruimte binnen loopt. Iemand met NLD gaat ook scannen. Dat gaat natuurlijk razendsnel, en dan kom je bij die man. Een NLD-er gaat dan nadenken: daar zit een mens, en ik moet wat met dat mens. Er is onmiddellijk een bepaalde betrokkenheid. Er gebeurt iets met hem. Bij Asperger is dat veel minder, en dat is toch dat contactstukje. En zo zijn er meer verschillen. Dat zijn juist de sociale voelsprieten van iemand met NLD.
Die zijn misschien sterker ontwikkeld dan bij de gemiddelde mens? Als ik in een ruimte sta, ga ik er als niet NLD-er ook niet zomaar aan voorbij. Ik ben heel sociaal. Als ik binnenloop zal ik zelfs misschien even gedag zeggen. In de interactie gebeurt dat met NLD veel sterker, maar het gaat om de onzekerheid die bij die interactie komt kijken. Wat is een goede houding, wat is wel en wat is niet oke? Een NLD-er weet minder goed wat het verwachtingspatroon is. Het betreft een verworven onzekerheid door eerdere ervaringen.

Het is toch ook zo dat NLD-ers verbaal sterk zijn? Waarom zou een NLD-er zich dan zorgen maken om hoe hij zich moet gedragen bij die onbekende, om de simpele reden dat hij zich in eerste instantie toch wel verbaal kan redden? Dat komt omdat iemand met NLD heel graag – net als iemand met autisme trouwens – van te voren wilt weten wat er gaat gebeuren. Het overzicht houden, grip op de situatie, zodat je je reactie kunt ordenen. Het is meer dat je niet weet wat je kunt verwachten van die onbekende. Tuurlijk kun je je verbaal wel redden als NLD-er, maar de informatieverwerking loopt vertraagd. Het probleem bevindt zich in het neurologische spectrum: als er door een onbekende een vraag wordt gesteld, heb je langer nodig om te reageren. En als die vraag moeilijk is, dan lukt dat misschien wel helemaal niet.
Wat zou voor een volwassen NLD-er passend werk kunnen zijn?
Iets waarbij de verbale capaciteiten tot uiting kunnen komen. Verkoper, journalist bijvoorbeeld. Het is ook afhankelijk van het intelligentieniveau, dat differentieert. De agrarische sector is vaak heel duidelijk en overzichtelijk. In ieder geval geen (office) manager, haha. Maar non-profitorganisaties zoals bijvoorbeeld een gemeentehuis, zijn wat betreft het 'anders zijn' vaak veel geduldiger en verdraagzamer dan een commercieel bedrijf.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten